색소실조증 겪는 6살 다은이
색소실조증을 가지고 태어난 최다은(6·가명) 양. 온몸을 뒤덮은 홍반과 수포가 좀처럼 가라앉지 않아 태어나자마자 생사의 갈림길에서 헤매야 했다. 의사는 "평생 난치병을 안고 살아야 한다"고 했다. 이 말을 들은 다은 아빠는 매몰차게 떠났다.엄마 이미라(36·가명) 씨는 지금껏 홀로 다은이를 돌봤다. 하지만 이 씨 마저 갑상샘저하증과 당뇨, 고혈압 등의 병을 얻으면서 앞으로의 일이 절망스럽기만 하다.이 씨는 다은이의 새끼 손가락을 잡고 자는 것이 습관이 돼버렸다. 어린 다은이는 종종 새벽에 발작 증세를 보이는데 혹여 엄마가 걱정할까 소리 없이 참기만 하는 탓이다. 다은이에게는 필요한 치료가 헤아릴 수 없이 많은 상황이지만 감당 못 할 생활고가 이들 모녀의 어깨를 무겁게 짓누르고 있다.◆ 유전적 피부질환, 눈, 치아, 중추신경계 발달이상 유발다은이의 몸은 색소실조증의 영향으로 번진 먹물 같은 회청색 자국이 온 몸을 뒤덮고 있다. 이 질환은 유전자의 돌연변이 현상으로 생긴다는 것 외에는 밝혀진 것조차 없다. 그나마 주요 특징인 피부병변은 자라면서 점차 옅어지지만 시력, 치아, 중추신경계 발달이상 등 다양한 장애가 동반된다.다은이는 현재 14개의 치아를 가지고 있지만 이 중 절반이 기형이다. 통상적으로 28개의 치아를 가진 일반인의 25% 수준만이 정상인 셈이다. 오른쪽 눈은 사물을 뿌옇게만 볼 수 있고 왼쪽 눈은 정면밖에 응시하지 못한다.뇌병변 증상으로 인지·언어 능력이 떨어질 뿐만 아니라 경련과 발작도 잦은 편이다. 이 씨는 "지금까지 한국에서 발생한 색소실조증 환자 수가 250명이 채 안 된다"며 "희귀난치성 질환으로 등록돼 있지 않아 정부의 의료비 지원도 받을 수 없다"고 말했다. 그나마 불행 중 다행이랄까. 다은이는 발작의 정도가 중증 뇌병변 장애인 수준으로 심해 의료급여 2종으로 등록, 치료비를 일부 지원받고 있다.그러나 발달치료, 언어치료 등은 건강보험이 적용되지 않아 부담이 크다. 하루 1~2시간씩 일주일(6시간) 치료에만 24만원이 든다. 이 씨는 "불과 6개월 전까지 배변을 못 가렸던 다은이가 치료를 통해 효과를 보자 부담스러워도 중단할 수가 없더라"며 "치료시기를 놓치면 나중에는 효과를 기대하기 더 어려워진다고 해서 어떻게든 비용을 마련해보려고 한다"고 눈물을 흘렸다.◆ 남부럽지 않게 키우고 싶은데, 엄마에게 찾아온 병이 씨는 다은이를 낳은 지 얼마 지나지 않아 남편과 이혼 절차를 밟았다. 평생 완치가 불가능한 병이라는 이야기를 듣자마자 남편은 냉정히 딸을 버렸다. 그는 다은이를 단 한번도 안아보지 않았다. 이 씨는 "평생 목축업을 해온 남편이 가축 보듯 자기 자식의 생명을 너무 쉽게 생각하는 것에 씻을 수 없는 배신감을 느꼈다"고 말했다.2013년부터 2년여간 이어진 이혼 소송 결과, 법원은 남편에게 매달 70만원을 양육비로 지급하라고 판결했지만 그는 이마저도 잘 지키지 않고 있다. 이 씨는 기초생활수급지원금 60만원으로 다은이를 돌보면서도 짬짬이 식당 아르바이트로 생계를 유지해왔다.그러나 지난해 초 갑상샘저하증을 앓게 되면서 이제는 일도 할 수 없는 상황이 됐다. 호르몬 이상으로 단기간에 몸무게가 25㎏이상 불어 현재 당뇨와 고혈압까지 앓고 있는 상태다. 그는 "전 남편과 이혼할 때 '보란 듯이 다은이 잘 키우겠다'고 호언장담했다"며 "아이의 병만 해도 넘어야 할 고비가 아직은 수십 고비인데, 나까지 병을 얻으니 눈앞이 깜깜하기만 하다"고 한숨을 쉬었다.
2019-05-14 06:30:00
[4차 산업혁명과 선진 경북 농업] <하> 스마트팜 혁신 밸리
경상북도가 농업 해답이라는 기치 아래 다양한 농축산업육성 정책을 통해 성과를 도출하고 있다. 경북도는 예로부터 '농축산업 전진기지'라 불릴 만큼 농업인프라가 잘 짜여 있는 데다 미래 먹거리를 농업에서 찾고자 하는 노력을 꾸준히 해온 결과다.◆전국 최초 스마트팜 혁신밸리 순항경북 스마트팜 혁신밸리(상주시 사벌면 일대) 사업이 순조롭게 추진되고 있다. 이 사업은 지난해 말 경북이 전국에서 처음으로 스마트팜에 선정되면서 진행되고 있다.스마트팜은 생산·교육·연구 기능을 모두 갖춘 일종의 산업단지로 조성면적은 40.9㏊로 ▷기존 농가가 입주하는 생산단지 7㏊ ▷경영실습을 위한 임대형 스마트팜 6㏊ ▷청년 농업인 교육용 보육센터 4㏊ ▷기술개발과 실증을 위한 시험장(test bed) 4㏊ 기반조성·공공주택 13㏊ 등으로 구성된다.사업비는 스마트팜 생산단지 277억원, 임대형 스마트팜 176억원, 보육센터 131억원, 정주시설 84억원, 시험장(test bed) 232억원 등 총 1천325억원이며 재원별로 국비 752억원, 지방비 428억원, 기타 145억원 등이다.경북도는 스마트팜 청년보육센터를 통해 이론부터 경영실습까지 스마트팜 특화교육을 제공해 청년의 유입-정착-성장을 지원한다. 교육기간은 최대 20개월이며 모집인원은 52명이다. 교육과정이 끝난 교육생들은 선발을 거쳐 임대형 스마트팜에서 3년간 창농기반을 마련할 기회가 주어진다.실증단지에서는 스마트팜 전후방산업 관련 실증연구, 빅데이터 분석, 전시・체험, 신품목 발굴 기능이 융복합된 실증 온실과 지원센터가 구축된다. 개발된 기술의 빠른 상용화를 위해 농업기술실용화재단과 협력하여 검인증센터도 운영하며 검증된 기술과 시설들은 지역 농가들에 보급될 예정이다.스마트팜 단지는 상주 내 농업인과 생산자단체들이 참여하는 공간으로 단지를 조성, 수출 거점으로 육성된다. 재배품목은 수출 가능성, 스마트팜 기술 적용 가능성, 지역농 재배 의향 등 여러 조건을 고려해 토마토, 딸기가 뽑혔다.산지유통센터(APC)는 실시간 데이터 공유 및 업무 효율성 제고는 물론, 지역 내 작물을 공동 출하하는 수출거점 역할을 한다. 정주시설 및 문화거리도 조성돼 청년층의 식(食), 락(樂)을 책임질 수 있는 환경도 만들어진다.경북도는 스마트팜 추진일정으로 7월까지 토지 보상을 마치고 9월에는 기반공사에 돌입, 내년 상반기부터는 보육센터, 임대형 스마트팜, 실증 단지 등의 핵심시설을 지을 예정이다. 이와 함께 순차적으로 생산단지, APC 등 유통시설, 정주 공간 등의 연계시설도 조성할 방침이다.조성이 완료되는 2021년에는 운영인력, 기반시설조성, 청년보육, 생산유통, 기술혁신 및 정주 등 혁신밸리 구축과 운영에 필요한 436명의 인력을 뽑을 예정이다. 필요 인력의 50% 이상은 상주시 주민 중에서 채용한다.◆농촌의 도시화로 지방 부활 신호탄경북도는 경북만의 특색 있는 농촌개발을 위해 올해 농식품부 농촌개발 공모사업에 지난해보다 331억원이 늘어난 2천539억원을 신청했다. 이 중 신규 사업은 농촌 신활력 플러스 사업과 일반농촌개발 사업 및 청년농촌보금자리 조성사업 등 3개 분야로 국비 1천745억원 규모다.먼저 2019년 농촌 신활력 플러스 사업에 모두 420억원(국비 294)을 신청, 지난 3월 말 상주, 문경, 예천 등 3개 시·군이 최종 선정됐다. 이에 따라 국비 147억원을 포함해 210억원의 사업비를 확보했다. 다만 최종 선정에는 탈락했지만, 차기년도 신규 사업으로 우선 선정되는 예비지구에 울진군이 포함됐다.일반농촌개발 사업으로는 ▷농촌중심지 활성화 3개 지구 480억원 ▷기초생활거점 육성 24개 지구 942억원 ▷마을만들기 57개 지구 404억원 ▷시군역량강화 18시군 35억원 ▷농촌다움 복원사업 5개 지구 98억원 등 총 107지구에 1천959억원(국비 1천371억원)을 신청했다. 또 청년농촌보금자리 조성사업으로 상주, 성주 등 2개 시·군에 160억원(국비 80억원)을 신청했다.경북도는 정부 사업 신청에 앞서 대학교수 등 농촌개발 분야 최고의 전문가들로 구성한 사전 사업성 검토 자문위원회의에서 사업타당성 평가를 받아 우선순위를 정했고 이를 토대로 농식품부에 사업서를 제안했다. 2020년 신규 사업의 경우 농식품부 종합 사업타당성 검토와 기재부 협의를 거쳐 올 하반기에 최종 확정된다.김종수 경북도 농축산유통국장은 "경북도는 지난해 총사업비 1천568억원을 확보하는 쾌거를 이뤘다. 이는 지난 2015년부터 5년 연속 전국 최다 국비예산을 확보한 것"이라며 "매년 농촌개발 분야 최고 수준의 민간 전문가들로 사전 사업성 검토 자문위원회를 구성해 사전 컨설팅을 통한 피드백(환류) 과정을 거친 점이 국비 확보에 주효했다"고 풀이했다.
2019-04-28 14:07:44
