원인도 모를 루푸스병에 이혼까지…"딸만 생각하면 눈이 캄캄해"
인터뷰 내내 방에 있던 서연(6·가명)이가 얼굴을 빠끔히 내밀었다. 서연이가 "엄마가 우는소리가 들려서 가만있을 수 없었다"고 하자 엄마 한지민(40·가명) 씨는 재빨리 눈물을 훔쳤다.젊은 나이에 원인도 모를 병을 8년간 앓으면서도 좀처럼 울 줄 몰랐던 그녀지만 요즘은 서연이를 보면 하루에도 몇 번씩 감정이 복받쳐 오른다. 그는 "어떻게든 일을 해야 서연이를 키우는데 도저히 몸이 말을 듣지 않는다"고 깊은 한숨을 쉬었다.◆ 감기몸살처럼 찾아온 루푸스 병한 씨는 결혼한 지 3개월 정도 지났던 2011년 9월부터 곧잘 얼굴이 붓고, 피로감을 느꼈다. 몸살인 줄 알고 약국에서 피로회복제를 사먹기를 3개월. 두드러기에 온몸이 부어서 움직일 수 없을 정도가 돼서야 병원에서 루푸스 신염 4기 진단을 받았다.이 병은 주로 가임기 여성 등 청장년층에게 주로 발병하는데 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 외려 자신의 인체를 공격하는 자가면역질환이다. 공격 대상도 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에 걸쳐 다양하게 나타나 '천의 얼굴'을 가진 병이라고도 불린다.한 씨는 특히 신장 기능 저하가 심한 편인데 몸이 곧잘 부어 지난 8년간 꾸준히 검진을 받으면서 약에 의지해왔다. 그러나 지난해 7월 갑자기 악화 돼 더는 일을 할 수 없는 지경이다. 피오줌과 함께 팔다리 얼굴 할 것 없이 온몸이 통나무처럼 퉁퉁 부어 오르는 탓에 참을 수 없을 정도로 피로감과 무기력증이 심하기 때문이다.그나마 루푸스 병은 산정 특례 적용 대상이라 한 씨가 직접 부담해야 하는 치료비는 적은 편이지만 당장 생계 문제가 막막하다. 경주시청의 적극적인 도움으로 한 씨는 지난 5월 기초생활보장 수급자로 선정됐지만 과거 근로 이력이 있다보니 현재는 매달 40만 원 남짓한 수급금이 수입의 전부다.당장 몸 상태가 악화 돼 입원이라도 하게 되면 병실 비용조차 감당할 수 없는 상태다. 한 씨는 "루푸스 환자는 입원하면 격리조치로 인해 1인실 병실을 써야 하는데 지난해 3주 입원에 병실사용료가 250만 원이 나왔다"면서 "당장 벌이도 끊긴 상황에 도저히 감당할 수 없는 비용이라 다시 입원하는 일이 생기지 않기만을 기도할 뿐"이라고 했다.◆ 집안 싸움으로 번진 결혼생활, 이혼 후 생계 막막한 씨는 루푸스 병에 걸리고도 어린이집, 학원 등에서 강의하면서 하루에 8시간 이상 일해왔다. 남편이 한 직장에서 오래 일하지 못하고 자주 퇴사를 거듭해 고정 수입이 없었던 탓이다.그는 "결혼 당시 양가 부모에게 도움을 받을 수도 없는 형편이라 5천만 원 정도 대출을 받아 살림을 시작했었다" 며 "빚도 갚고 생활비에도 보태려고 일을 했었다"고 했다.한 씨의 결혼 생활은 8년 만에 끝났다. 남편과의 문제는 아니었다. 사사건건 갈등을 겪어오던 시어머니, 시누이와의 문제가 곪아터진 것이다. 한 씨는 "보다 못한 친정엄마가 시댁 일에 개입하면서 사건이 무마될 수 없는 수준까지 갔고, 남편도 중재를 포기해 협의 후 갈라서게 됐다"고 했다. 부부에게 남은 빚은 남편이 떠안기로 하는 대신 한 씨는 양육비 지원 없이 서연이를 키우기로 합의했다.그는 "막상 서연이랑 단 둘이 남으니 딸에게 모든 것이 미안하다"고 했다. 특히 요즘 처럼 무더운 날에는 어린 서연이가 물놀이를 가고싶다고 보채지만, 조금만 자외선을 쬐도 몸상태가 엉망이 되는 한 씨는 집을 나설수가 없다.그는 "곧 있으면 초등학교도 들어갈텐데 한 치 앞도 예상할 수 없는 병이라 앞으로 어떻게 살아야할지 앞이 캄캄하기만 하다"고 고개를 떨궜다.
2019-07-30 06:30:00
620g의 극단적 미숙아로 태어난 딸, 건강보험 적용 안돼 하루 인큐베이터 비용만 200만원
외국인근로자 누리(32·가명·인도네시아)씨는 4년 전 경북 구미의 한 공장에서 태국인 왓차디(27·가명)씨를 만났다. 국적에서부터 언어, 종교, 문화 모든 것이 달랐지만 이들은 낯선 외국 땅에서 겪는 고된 노동의 고단함을 서로 보듬어 안으며 사랑을 싹틔웠다.그 결과로 지난 3월 딸 라스틴(1·가명)이 태어났다. 그러나 체중 620g의 극단적 미숙아로 태어난 라스틴은 3개월 넘게 인큐베이터 생활을 지속하고 있다. 더구나 이들에게는 건강보험이 적용되지 않아 천문학적인 비용이 발생하고 있는 상황. 누리 씨 부부는 병원비를 마련할 방법이 없어 하루하루 애만 태우고 있다.◆7개월 채 안 돼 출산, 극단적 저체중미숙아인 라스틴은 폐와 심장이 제대로 발달되지 못한 채 태어난 탓에 출생과 동시에 선천성 심장기형의 일종인 동맥관 개존증을 앓았다. 한 차례 심장 수술을 받고 지금은 회복단계에 있지만 폐 기능이 저조해 호흡곤란증후군과 기흉은 물론 갑상선 기능저하증까지 여러가지 병을 동시다발적으로 앓고 있다.라스틴은 태어난 이후 신생아 집중치료실과 인큐베이터속에서 인공호흡기에 의지한채 생명을 겨우 이어가고 있다. 체온조절능력과 영양상태도 아직 안정적이지 않은데다, 인공호흡기로 인한 기관지 어형성증 등 합병증도 발생하고 있다.다행히 라스틴은 힘든 상황을 잘 견뎌내고 있다. 체중이 벌써 출산 초기보다 3배 정도 늘어났다.문제는 병원비다. 라스틴이 하루 사용하는 인큐베이터 입원비는 200만원이 넘는다. 벌써 3달을 있었으니 그 비용만 따져도 1억8천만원이 넘는다. 부모가 불법체류 외국인이라 건강보험 적용이 불가능한 탓이다.누리 씨는 "병원에 병원비 지불능력이 없고 불법체류자 신세라고 자초지종을 설명하니 병원측에서 우선 아이부터 살릴 수 있도록 치료를 해줘 몸둘 바를 모르겠다"고 했다.◆ 고기잡이배 탔다 6개월 만에 도주, 여권도 불에 타누리 씨는 2013년 3월 선원 비자로 입국해 경남 통영에서 멸치잡이 일을 했다. 6남 1녀 중 다섯째로 태어나 중학교도 제대로 마치지 못한 채 생선을 팔았던 그에게 한국의 고기잡이배는 선망의 대상이었다.그는 "한국에서 고깃배를 타면 3년만 일해도 큰 돈을 벌 수 있다는 말을 많이 들어 한국행을 결심했지만, 기대와 희망도 잠시 실상은 지옥 그 자체였다"며 "6개월 동안 하루 4시간 이상 잠을 자 본적이 없지만 월급은 90만 원도 채 못 받았다"고 털어놓았다.심지어 툭하면 욕설과 구타를 일삼던 선장은 그만두고 싶다는 그의 말을 듣자 여권을 불태워 버렸다. 결국 누리 씨는 월급도 못 받은 채 가까스로 멸치잡이 배에서 도망쳤고, 이내 불법체류자 신세가 됐다.돈을 벌어 인도네시아로 돌아가 집안을 일으키겠다는 누리 씨의 꿈은 라스틴이 태어나면서 물거품이 됐다. 누리 씨의 한 달 월급은 170만 원 남짓이다. 월세와 관리비, 2인 생활비에 딸아이 기저귀 값 등을 감당하기에도 역부족이다.그는 1주일에 두 번 대구로 딸을 보러 오지만 아직 한번도 아이를 품에 안아보질 못했다. 누리 씨는 "매번 라스틴을 볼 때 마다 함께 집으로 돌아가는 꿈을 꾼다"면서 "인도네시아로 돌아갈 생각은 아예 포기했고, 딸을 살려준 한국땅에서 열심히 일해 병원비를 갚겠다"고 했다.통역사를 향해 끊임없이 말을 쏟아내던 누리 씨가 갑자기 잠잠해졌다. 딸 생각이 났는지 초점을 잃은 누리 씨의 눈동자가 허공을 응시하다 결국 벌겋게 물들었다.
2019-07-02 06:30:00
뇌병변 장애 가진 연진이 "다 해주고 싶은데 생활 넉넉지 않아 미안하기만 해 "
뇌병변장애를 가진 엄연진(16) 양은 일주일에 한 번 집에 오는 아빠를 보자마자 함박웃음을 터뜨렸다. 아빠는 연진이와 함께 나란히 누워 장난을 치기 시작했다. 부녀의 모습을 지켜보는 엄마도, 연진이와 놀아주는 아빠도 얼굴에는 웃음이 가득했지만 이들의 속이 마냥 편하지만은 않다. 자식 병간호로 인해 쌓인 빚은 아무리 허리띠를 졸라매도 줄어들 기미가 없는데다, 앞으로 얼마나 더 많은 치료비가 들어가야할지 막막하기만 하다. ◆미숙아로 태어난 쌍둥이, 언니는 2017년 하늘나라로엄마 이은영(44) 씨는 임신 6개월만에 연진이 쌍둥이 자매를 출산했다. 미숙아로 태어난 두 아이의 체중은 1.5㎏ 미만. 연진이 자매는 4개월이 넘도록 인큐베이터에서 생활해야 했고, 그 후유증으로 결국 뇌병변장애 판정을 받았다.연진이는 운동신경이 거의 없어 혼자서 할 수 있는 것이 하나도 없다. 발작증세와 척추변형이 심해 지금도 두 달에 한 번 정도는 구급차를 타고 응급실에 가야 할 정도다.연진이는 2017년 척추측만증 수술을 받았다. 몸무게 20kg 미만의 허약한 연진이게는 치명적인 수술이었지만 변형된 척추로 장기가 눌려 숨을 쉴 수조차 없었던 탓이다. 연진이는 현재 꼬리뼈가 돌출돼 눕는 것조차 힘든 지경이다.다리길이 불균형, 귀 연골, 치아, 발목 등 수술이 필요한 부위가 많지만 병원에서는 허약한 연진이의 몸 상태를 보고 섣불리 수술을 시도하지도 못하고 있다. 재활치료를 통해 경과를 지켜보는 수 밖에 없는데 이 기간이 몇 년이 될지는 아무도 장담하지 못한다.연진이보다 상태가 더 안 좋았던 쌍둥이 언니는 결국 지난 2017년 폐혈증으로 세상을 떠났다. 이 씨는 "지금까지 몇 번 입원치료를 받았는지 헤아리기 수도 없다"며 " 재활치료를 하니 효과가 커 계속 시키고 싶지만, 이마저도 생활고 때문에 어렵다"고 했다.◆ 17년간 자매 병시중, 건강보험 적용 안 돼 빚 폭탄이 씨는 직업군인이었던 부친을 따라 공군에 입대 후 충북 충주에서 남편을 만났다. 임신 소식에 행복한 신혼생활을 보는 것도 잠시 쌍둥이를 낳게 되면서 기나긴 생활고에 시달리게 됐다.출산 직후 자매의 인큐베이터 치료비용과 고관절 탈골 수술에만 2억 원이 들었다. 연진이 부모는 물론 외조부모까지 치료비 마련에 뛰어들었지만 재산을 정리하는 것으로도 모자라 신용불량자 신세가 될 정도로 부담스러운 금액이었다.첫 1년 동안에 들어간 치료비만 따져도 17년이 지난 지금까지 다 갚지 못했다. 이 씨는 "처음에는 공무원이라 소득이 잡힌다며 차상위계층 선정이 안 된다고 했다. 1년간 들어간 병원 입원, 수술 서류를 다 가지고 가서야 겨우 선정이 될 수 있었다"고 말했다.이 씨는 아픈 아이들을 돌보느라 결국 자신의 직업은 포기할 수 밖에 없었다. 연진이 아빠도 관사에서 생활하면서 열심히 돈을 벌어 살림에 보탰다. 이들의 노력으로 2억에 달하던 부채는 현재 4천만 원으로 줄어들었지만 여전히 연진이 치료를 생각하면 막막한 형편이다.2017년 2월 맏딸 사망 이후 두 달 만에 차상위 계층 취소 통보를 받으며 이 씨의 시름은 한층 더 깊어졌다. 아이 한 명 치료비가 줄게 되니 더 이상 나라의 지원을 받을 수 없다는 것이었다. 이 씨는 "연진이는 치과, 성형외과, 재활치료 등 건강보험 미적용 치료가 많아 걱정"이라며 "이미 한 아이를 떠나보낸 상황에서 정말 연진이에게 도움되는 것은 뭐든지 다 하고 마음이지만 돈 때문에 번번이 포기해야 하는 상황이 정말 가슴아프다"고 울먹였다.
2019-06-25 06:30:00
