[이웃사랑] 7년 만에 얻은 딸, 근육 힘 없어 몸 가눌 수 없어

7년 만에 얻은 첫째, ‘미토콘드리아 근병증’ 난치병 앓아
병원비로 진 빚만 1억원, 월 180만원 소득으로 감당 안돼

엄마 김준희(가명‧47) 씨가 중환자실에 누워있는 딸 고유영(가명‧15) 양의 머리를 쓰다듬고 있다. 김영진 기자 kyjmaeil@imaeil.com 엄마 김준희(가명‧47) 씨가 중환자실에 누워있는 딸 고유영(가명‧15) 양의 머리를 쓰다듬고 있다. 김영진 기자 kyjmaeil@imaeil.com

"유영이 몸에 경직이 왔어"

칠곡 경북대병원 아동병원 중환자실. 딸 고유영(가명‧15) 양의 아침 면회를 마친 아빠 고두준(가명‧49) 씨가 중환자실 앞 의자에 앉아있는 엄마 김준희(가명‧47) 씨에게 낮게 말을 건넸다.

깜짝 놀란 준희 씨는 벌떡 일어섰다. 손이 벌벌 떨리는가 싶더니 눈물이 금세 차올랐다. "경직은 흔한 증상"이라는 의사의 설명을 듣고서야 바닥에 주저앉았다. 놀란 가슴은 쉽사리 진정되지 않았다. "곧 작별을 할 수도 있다"는 의사의 말이 귓가에 자꾸만 맴돈 터였고, 마음의 준비란 '꿀꺽' 혹은 '단단히' 마음 먹는다고 장착되는 게 결코 아니었다.

◆ 간절히 원했던 딸인데… 아픈 상태 미리 알아주지 못해 한없이 미안해

준희 씨는 함께 목욕탕을 갈 수 있는 친구 같은 딸을 간절히 원했다. 결혼 후 7년 만에 부부의 곁으로 온 유영이. 꿈에서나 그리던 모습이 현실이 된다는 생각에 준희 씨는 더할 나위 없이 행복했다.

세상에 나온 유영이는 유난히 힘이 없었다. 태어난 지 3개월이 지났지만 고개를 가누지 못하고 젖병도 물지 못했다. 대구의 모든 병원을 찾았지만 '이상 소견 없음'이라는 진단만 돌아왔다. 결국 서울에 가서야 제대로 된 병명을 알게 됐다.

유영이는 몸 세포 속 미토콘드리아가 에너지를 만들어내지 못하는 '미토콘드리아 근병증'을 앓고 있었다. 근육이 힘을 쓰지 못해 몸을 가눌 수 없었던 것이었다. 엄마는 그때부터 5년 동안 경기도의 재활병원을 전전했다.

둘째 딸이 태어나서야 유영이가 다른 애들과 달랐다는 걸 깨달은 부부는 자신들이 원망스럽기만 하다. 둘째 유현(가명‧11)이의 성장 속도는 유영이와 확실히 차이가 났다.

그래도 유영이가 살아있고 가족이 함께할 수 있음에 감사했다. 그런 사소한 행복마저 사치였던 것일까. 2주 전 유영이는 호흡곤란으로 의식을 잃었다. 폐에 가래가 조금씩 쌓여 결국 패혈증이 와 버린 것. 얼굴이 보랏빛으로 변해버린 유영이의 모습을 바라보기만 해야 했던 준희 씨는 또 미리 알아차리지 못했다는 죄책감에 눈물만 흐른다.

◆ 사랑으로 똘똘 뭉친 가족. 함께 집으로 돌아갈 날만 손꼽아

그런 준희 씨를 버티게 하는 힘은 남편과 유현이다. 작은 인쇄업체에서 야간 근무일을 하는 두준 씨는 한없이 가정적인 남편이다. 아침 7시, 녹초가 돼 퇴근하지만 유영이의 아침 식사는 꼬박 챙긴다. 밥을 먹이는 데만 2시간이 걸리지만 피곤한 티 한 번 내지 않는다. 준희 씨가 둘째에게 해주지 못했던 엄마 역할도 두준 씨가 척척 해낸다. 잘 돌보지 못했던 둘째 아이의 마음을 보듬어준 탓인지 유현이는 아빠를 유난히 따른다.

유현이도 언니를 돌보는 데 선수가 됐다. 유현이는 누워만 있어 하루 종일 심심했을 언니 옆에서 자신의 일상을 재잘재잘 이야기하기 바쁘다. 그런 동생의 마음을 아는지 유영이는 유현이만 보면 웃는다고 한다. 요즘은 언니 자랑에 신이 났다. 부부는 학교 수업 시간에 "우리 언니는 조금 아프지만 잘 웃고 예쁜 언니가 있어 너무 행복하다"고 발표했다는 유현이가 그저 고맙기만 하다.

이제 이들은 유영이와 함께 집으로 돌아가는 날만을 기다리고 있다. 패혈증으로 음식 섭취가 불가능해진 유영이는 기도관 삽입 수술을 앞두고 있지만, 당장 1천만원에 달하는 수술비와 병원비를 180만원의 남편 월급으로 감당할 수가 없다. 그동안 가족과 지인한테 많은 돈을 빌린 탓에 부부가 진 빚만 해도 자그마치 1억원. 하지만 유영이의 건강만 회복된다면 그 어떤 고난도 감수하겠다는 심정이다.

중환자실 안 유영이는 침대에 누워 가쁜 숨만 내쉬고 있었다. 딸의 가쁜 숨소리 사이로 엄마 준희 씨의 가는 숨소리가 스몄다. "제발 우리 유영이 좀 낫게 해주세요. 제발…"이라는 기도가 엄마의 날숨에 섞여 나오고 있었다.

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